Una experiencia transformadora: trabajar con clientes que tienen síndrome de Down

Si no ha trabajado con clientes que tienen discapacidades, aquí tiene un mensaje de los profesionales del fitness que sí lo hacen: Pruébelo. Al menos una vez. Es probable que la experiencia tenga un impacto profundo en su vida. y tuya. Además de aumentar su conciencia, puede renovar su entusiasmo e inspirar un cambio de perspectiva que se traducirá en relaciones más significativas con todos de sus clientees y, de hecho, de la comunidad en su conjunto.

Una población a la que podría considerar servir incluye a jóvenes y adultos que tienen síndrome de Down. El síndrome de Down es la afección genética más común en los EE. UU. Y en la actualidad hay aproximadamente 400,000 estadounidenses que lo padecen. Las personas en este grupo, al igual que las personas con otras discapacidades, tienen un mayor riesgo de obesidad y las consecuencias para la salud relacionadas con ella, dice Joanna Winsborough, Directora Nacional de Desarrollo de KEEN USA (Kids Enjoy Exercise Now USA), una organización sin fines de lucro 501 (c) 3 que ofrece programas de acondicionamiento físico gratuitos no competitivos que conectan a entrenadores voluntarios capacitados y jóvenes con discapacidades. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, "las tasas de obesidad de los adultos con discapacidades son un 58% más altas que las de los adultos sin discapacidades". (CDC) Además, las investigaciones muestran que, entre las personas con síndrome de Down, el 58% de los niños y más del 56% de los adultos no realizan la cantidad recomendada de actividad física todos los días, siendo los adolescentes de 15 años o más los más sedentarios de todos los grupos de edad. (NCHPAD)

Encontrar acceso a la programación de ejercicios puede ser un desafío para los niños y adultos con discapacidad. De hecho, ese fue el impulso para que Jared Ciner, Sportstraining-Weightloss-CPT, fundara Club ESPÍRITU (Social, Físico, Interactivo, Respetuoso, Integrado, Trabajo en equipo), en 2013 en Kensington, Maryland. En ese momento, Jared estaba trabajando como entrenador personal y un consejero de apoyo para adultos con discapacidades del desarrollo, encargado de conectarlos con recursos locales, incluida la programación de ejercicios.

Trabajar con personas que tienen discapacidades, dice un entrenador personal certificado Steve Ettinger, Sportstraining-Weightloss-YES, es más energizante, estimulante y gratificante de lo que la gente podría imaginar. De hecho, hacerlo puede ser el bálsamo curativo perfecto para los entrenadores personales que sienten los efectos demasiado comunes del agotamiento que pueden surgir de vez en cuando. "Soy un gran defensor de los profesionales del fitness que trabajan con poblaciones y programas con necesidades especiales", dice Ettinger. “Creo que sería increíble si todos los entrenadores dieran una hora a la semana. Eso cambiaría el mundo ".

Aquí, estos expertos comparten sus ideas sobre cómo tú puede contribuir a la salud y el estado físico de las personas con síndrome de Down, lo que necesita saber para personalizar sus programas y lo que puede significar para su carrera… y su alma.

Reducir la carga financiera

El manejo de una discapacidad incluye gastos que van mucho más allá de los médicos. Hay muchos costos relacionados, incluidos los viajes hacia y desde los hospitales, las tarifas de estacionamiento, los costos de las pruebas, los medicamentos y otros. “Poder pagar un programa de acondicionamiento físico además de eso a veces es muy prohibitivo”, dice Winsborough. Para eliminar esta barrera, KEEN USA ofrece programación gratuita, pagada a través de donantes, patrocinadores y recaudadores de fondos. A continuación, se muestran algunas formas en que otros capacitadores pueden ayudar a reducir la carga financiera de la aptitud para las personas con discapacidades:

Ayude a los clientes a encontrar financiación. Como propietario de un negocio privado, Ciner trabaja con sus clientes para asegurar fondos de agencias del condado, estatales y federales que tienen la tarea de brindar apoyo a las personas con discapacidades.

Brindar servicios a agencias gubernamentales. Las agencias de salud y gubernamentales con su propio presupuesto interno a veces contratan empresas de fitness para impartir una clase de ejercicios o proporcionar otra programación a sus clientes.

Sea voluntario localmente. El experto en fitness para niños Steve Ettinger comenzó como entrenador voluntario de KEEN USA y ahora forma parte del comité de entrenadores, que capacita a voluntarios y supervisa las sesiones. Descubrió KEEN por primera vez cuando buscaba en Internet organizaciones benéficas locales que atienden a niños con necesidades especiales.

Done o recaude fondos. Los corredores que se inscriban en el Maratón de Los Ángeles Skechers Performance 2017 en marzo, por ejemplo, pueden seleccionar a KEEN como su organización benéfica de elección. los Fundación Club SPIRIT es un 501 (c) 3 que brinda asistencia financiera para ayudar a las personas con discapacidades a participar en oportunidades de salud y acondicionamiento físico. Otras organizaciones benéficas en su área pueden ofrecer servicios o fondos similares.

Haciendo su investigación

Siempre que trabaje con un cliente con una discapacidad (o condición de salud), es una buena idea dedicar un tiempo a aprender sobre ello. y la forma correcta de hablar de ello. Por ejemplo, cualquier persona con discapacidad o la condición de salud es una persona primero. Entonces, en lugar de decir "un niño con síndrome de Down", debería decir "un niño con síndrome de Down". Lo mismo ocurre con la diabetes. Diría "una persona que tiene diabetes", no un "diabético".

Investigar el tema también puede ayudarlo a deshacerse de cualquier concepto erróneo. Según Kate Hurson, directora ejecutiva de KEEN USA, muchos voluntarios admiten que al principio están nerviosos por las nociones preconcebidas que tienen, pero que todo desaparece tan pronto como se emparejan con el atleta. “Cuando el voluntario ve lo emocionado que está el participante al ver la pelota o el paracaídas, rápidamente se da cuenta, '¡Oh! ¡Esto es solo un niño! ¡Puedo hacer esto! ”, Explica Kate. “Se dan cuenta de que estas personas son, de hecho, personas. Y llevan esa nueva conciencia con ellos al lugar de trabajo y a la comunidad ". Disponer de un poco de conocimiento avanzado puede ayudar a que esto suceda más rápidamente y brindarle las herramientas que necesita para brindarles un mejor servicio a ellos y a sus cuidadores.

Comprensión de las restricciones de salud

Por supuesto, utilizará la evaluación del Cuestionario de preparación para la actividad física (PAR-Q) para descubrir qué preocupaciones médicas, medicamentos y otros problemas de salud podrían afectar la participación de un cliente en particular en un programa de acondicionamiento físico. Aún así, puede ser útil tener una idea de qué esperar, especialmente porque algunos factores "potenciales" o de "alto riesgo" podrían no terminar en eso. Formulario PAR-Q.

Las personas con síndrome de Down tienen un mayor riesgo de ciertas afecciones médicas, que incluyen gasto de energía anormal y utilización de sustrato, anemia, cardiopatía congénita, respuesta simpática alterada al ejercicio, prolapso de la válvula mitral, afecciones de la tiroides y problemas de audición. (NCHPAD) La mayoría de las personas con síndrome de Down también tienen algún tipo de discapacidad intelectual (cognitiva), que puede variar de leve a grave. (NDSS)

Además de la obesidad, el Centro Nacional de Salud, Actividad Física y Discapacidad (NCHPAD) las enumera como las características físicas del síndrome de Down que están "más relacionadas con el ejercicio".

• flexibilidad extrema más allá de los límites normales (hipotonicidad muscular)
• flexibilidad extrema de las articulaciones (hipermovilidad o laxitud de los ligamentos), que puede aumentar el riesgo de subluxación y dislocación
• sistemas respiratorio y cardiovascular que están subdesarrollados
• estatura baja, con brazos y piernas más cortos de lo que es típico para su edad y sexo
• dificultad con el equilibrio y la percepción

El sitio señala además que "la hipotonía y la hipermovilidad a menudo se asocian con lordosis, ptosis, caderas dislocadas, cifosis, pies planos en pronación, cabeza hacia adelante e inestabilidad atlantoaxial (AAI)". Una persona con AAI tiene un mayor riesgo de lesión de la médula espinal y debe evitar los deportes de o. (NCHPAD)

Tener en cuenta la personalidad

Además de que uno de los padres o el cuidador llene el PAR-Q, también solicite algunas ideas personales y de comportamiento. ¿En qué esperan que trabaje el participante? ¿Qué áreas esperan que muestren mejoras? ¿Qué pistas tienen para interactuar con el deportista? “Lo más importante es descubrir qué los motiva”, dice Ettinger. "Muchas veces, a cualquier nivel de edad, algo puede ser la forma más efectiva o eficiente de hacer ejercicio, pero no lo es si la persona no está dispuesta a hacerlo". Algunos consejos aquí:

Utilice técnicas de motivación y terapia conductual. Un sistema de recompensa simbólica o una tabla de progreso puede mejorar la adherencia de las personas con síndrome de Down. El refuerzo social también ayuda a motivar a esta población. (NCHPAD) Cada sesión de KEEN, por ejemplo, termina con “Orgullosos”, en el que cada participante declara lo que hicieron ese día que los hizo sentir orgullosos.

Ofrezca señales visuales y físicas para los movimientos. Cuando Ciner quiere que los participantes con síndrome de Down pasen los brazos por encima de la cabeza, les dará algo para alcanzar, como pedir un choca esos cinco. En lugar de decirles a los atletas que den un paso hacia la derecha o hacia la izquierda, podría colocar un anillo en el suelo y decirles que salgan del ring y luego vuelvan a entrar.

Considere una certificación especial. Todos los entrenadores del SPIRIT Club de Ciner tienen certificaciones duales en estrategias de acondicionamiento físico y de comportamiento. Ettinger sostiene el Especialización en ejercicio para jóvenes (YES) de Sportstraining-Weightloss, lo que, según él, reforzó sus interacciones con los jóvenes y le dio credibilidad entre los profesionales del fitness.

Conozca a los atletas donde se encuentran. "El síndrome de Down tiene una gran variedad", dice Hurson. “Conocemos a los atletas donde están y nos divertimos con su habilidad. Si el participante tiene la capacidad de jugar baloncesto y lanzar al aro, lo hará. Si pueden empujarlos en una silla de ruedas para hacer ejercicio respiratorio y aire fresco, eso es lo que harán ". Recuerda que cada día será diferente. Muchas variables pueden afectar el rendimiento y el estado de ánimo de los atletas, incluidas cosas como si les gustó o no su desayuno. "Incluso si trabajó con un atleta en particular antes, siempre será una experiencia nueva", dice.

Crear un programa personalizado

Las personas con síndrome de Down se benefician de la supervisión aumentada. (NCHPAD) KEEN empareja a los atletas uno a uno con un entrenador voluntario o, si es necesario, dos entrenadores. Ciner también ofrece servicios individuales, así como clases para grupos pequeños. Si decide trabajar con un grupo pequeño, es posible que desee contar con la ayuda de otros entrenadores o incluso los cuidadores de sus atletas. Aquí, algunos consejos más:

Ajústese según sus habilidades. Ciner dice que recientemente creó una nueva clase grupal para tres participantes que tenían dificultades para completar 10 minutos de una clase de una hora diferente. Mover este trío a un grupo separado les ha permitido a todos disfrutar de un entrenamiento completo de 60 minutos.

Controle su intensidad. Cuando sea posible, se debe controlar la presión arterial y la frecuencia cardíaca para controlar la intensidad y evitar la fatiga de aparición temprana. (NHCPAD)

Investigar las modalidades recomendadas. Caminar, trotar, andar en bicicleta estacionaria y bailar aeróbicos de bajo impacto son buenas opciones para las personas con síndrome de Down. El entrenamiento de resistencia con un entrenamiento en circuito debe enfocarse en maximizar la fuerza en grupos de músculos grandes. Evite los ejercicios de estiramiento y flexibilidad debido a la hipermovilidad y laxitud articular. (NCHPAD)

El sitio web de NCPAD ofrece detalles adicionales sobre ejercicios de cardio, flexibilidad y entrenamiento de resistencia para personas con síndrome de Down.

Repensar metas y resultados

Muchas veces, los clientes sin las discapacidades se centran en objetivos relacionados con la apariencia. Los profesionales del fitness pueden tener sus propios objetivos relacionados con la salud y el progreso general. Sin embargo, cuando se trabaja con personas con discapacidades, el enfoque cambia y se amplía para incluir todo tipo de resultados positivos sorprendentes.

“Quizás el niño tuvo un gran día; se quedaron sin energía. Si han estado participando en el programa durante mucho tiempo, tal vez ahora sea más fácil para sus padres llevarlos, digamos, a un picnic corporativo ”, dice Hurson, cuyo hijo (que tiene autismo) participó en el programa KEEN más de dos años. hace décadas, comenzando a los 6 años. Ciner agrega: "Todos somos personas que tenemos metas similares: ser saludables y funcionales y hacer nuestras rutinas diarias independientes". Su El objetivo es mantener estos objetivos comunes en mente, mientras se adapta la metodología según sea necesario para satisfacer las necesidades individuales de cada persona.

Una cosa no enfatizar demasiado, dice Ettinger, es un elogio por la logro en vez de viaje que condujo a ello. Saltar encima de una caja de 20 pulgadas puede equivaler a un mes de esfuerzo para un atleta, mientras que a otro le resultará fácil subir una caja de 40 pulgadas en el primer intento. Sin embargo, esos logros están lejos de ser iguales a los de esos atletas.

Más allá de desarrollar músculos y habilidades, el ejercicio fortalece una serie de rasgos de carácter, como perseverancia, determinación, optimismo, espíritu de equipo y mucho, mucho más. Estos servirán a sus clientes todos los días durante toda su vida.

Trabajar con alguien con una discapacidad puede ayudar a que los entrenadores estén más en o con "las verdaderas razones" por las que están haciendo lo que están haciendo, concluye Winsborough. De hecho, puede ser una de las mayores ganancias que obtenga si elige agregar esto a sus propios objetivos como profesional del fitness. “Trabajar con personas con discapacidades realmente puede ofrecer un sentido de renovación para su misión como capacitadora”, dice ella. "Lo que estás haciendo realmente marca la diferencia en la vida de las personas".

Referencias:

CDC (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades). Discapacidad y obesidad. Último acceso: 29 de octubre de 2016. www.cdc.gov. http://www.cdc.gov/ncbddd/disabilityandhealth/obesity.html

NCHPAD (Centro Nacional de Salud, Actividad Física y Discapacidad). Síndrome de Down. Consultado el 29 de octubre de 2016. www.nchpad.org. http://www.nchpad.org/117/909/Down~Syndrome

NDSS (National Down Syndrome Society). Down Syndrome: Myths & Truths. Accessed October 29, 2016. www.ndss.org.